1,5 ans sans Wim

1,5 ans sans Wim, 1,5 ans de vide abyssal. ‘Vide abyssal’, c’est ce qu’un ami avait écrit sur une carte le lendemain de la crémation de Wim : « Quelle tristesse, te voir hier était plutôt dévastateur, ta tristesse, le vide abyssal… ». Ce jour-là, je pleurais tellement que j’étais incapable de percevoir tout le monde qui était venu dire au revoir à Wim, qui se trouvait tout près dans son cercueil, qu’on allait brûler, carboniser, sa peau, ses os, ses yeux, ses petits cils, qu’on ne reverrait plus jamais. Ce corps que j’avais quitté glacial, on me l’a rendu brûlant, dans une urne petite mais lourde. Brûlant au point que j’avais du mal à garder l’urne dans mes bras. Bien que ce ne soit pas rationnel de tenir à des cendres qui représentent tout l’inverse de ce qu’était Wim, ça me rassure de les garder près de moi. Entre-temps, ce qui me fait le plus de bien, c’est de parler de Wim avec mes proches et mon entourage – merci à vous.

Ik maak van de gelegenheid gebruik om jullie nogmaals te bedanken, Jan, Jef en Rosie, dat ik Wims assen mocht bijhouden, en voor jullie steun.

Une année sans Wim

Si j’avais su, je ne serais pas partie au travail ce matin-là. C’était le lendemain de la mauvaise nouvelle. On avait passé la journée à l’hôpital, où l’oncologue nous avait annoncé que la tumeur semblait être réapparue sur les imageries. Ce jour-là, pour la première fois, je n’ai pas réussi à retenir mes larmes devant Wim et l’oncologue, alors que Wim restait serein comme d’habitude. Toute cette souffrance pour ça… Comme si la radiothérapie et la chimiothérapie n’avaient servi à rien. Si on avait su… L’oncologue propose de commencer un traitement d’immunothérapie dans un mois. En sortant de l’hôpital, on se dit qu’il est temps d’enfin organiser cette sortie à Londres. Et il est temps que j’introduise ma demande de congé pour assistance. Le soir, dans le lit, il me dit qu’il a de la chance d’être avec moi. Je lui dis qu’il est ce qui m’est arrivé de meilleur.

Le lendemain matin, Wim dormait encore lorsque je me suis levée. C’était rare car il prenait beaucoup de cortisone et il n’arrivait pas bien à dormir. Je me disais qu’il devait sans doute récupérer de la mauvaise nouvelle. Je me prépare pour aller au travail et je vais quand même le réveiller. Je vais le voir et lui fais un bisou sur le coin de la bouche. Ça faisait déjà une semaine que je n’avais pas fait ça, car il avait un bouton de fièvre. Mais cette fois-ci, je me suis dit « tant pis ». Et là il me dit que c’était dangereux mais très agréable. Il dit qu’il est extrêmement fatigué. Je lui dis de continuer à dormir. Mais il se lève quand-même. Il s’assied sur le canapé et je pars au travail en lui soufflant un dernier bisou.

Une fois arrivée au bureau, je commence à travailler et je jette de temps en temps un coup d’œil à Facebook. Depuis plusieurs mois, c’est un des meilleurs outils pour savoir quand il est réveillé et quand je peux le ‘déranger’. Je vois qu’il a souhaité un joyeux anniversaire à Bernard, le compagnon de ma sœur. Je suis contente : ça veut dire qu’il retrouve de plus en plus ses facultés de lecture et d’écriture. Puis je vois qu’il n’y a plus d’activité. Peut-être qu’il est en train de dormir ? A midi, je devais me rendre à l’ambassade de France pour renouveler ma carte d’identité. Je sors du bureau et j’appelle Wim. Il ne répond pas. Je m’inquiète. Je me dis que je me fais trop de soucis. Mais je décide quand-même de rentrer à l’appartement. J’ouvre la porte. Je n’entends pas Wim. Ce n’est pas normal. Je vais regarder dans le salon, je ne le vois pas. Je vais regarder dans les autres pièces puis je reviens au salon. Il était allongé au pied du canapé. Je me précipite vers lui. Je le retourne sur le dos et je vois qu’il ne respire plus. Une partie de son visage est violacée. Je commence à lui faire un massage cardiaque et lance un appel au 112. Un opérateur me répond. Paniquée, je lui explique que Wim semble avoir perdu connaissance et que je ne sais pas s’il respire encore. L’opérateur me dit de faire un massage cardiaque et me donne le rythme. Mais Wim fait un bruit de ronflement et l’opérateur me demande si son cœur ne bat réellement plus, parce que sinon c’est mauvais de faire un massage cardiaque. J’essaie de prendre son pouls mais mon propre cœur bat tellement fort que je n’arrive pas à sentir celui de Wim. Je panique encore plus et continue le massage cardiaque. Les ambulanciers arrivent sur place et prennent le relais. Ils déchirent ses vêtements et lui injectent de l’adrénaline. Ils finissent par se fatiguer et décident d’installer une machine sur le torse de Wim. Les mains de Wim sont glissées dans les anses de cette machine, qui poursuit la réanimation. Les minutes passent. Je pleure. Je m’inquiète de l’état dans lequel Wim pourrait se réveiller. J’ai peur qu’il m’en veuille de se réveiller comme un légume. Après 16 minutes, le médecin décide de mettre un terme à la réanimation. Il est à peu près 13h, et Wim est déclaré mort. Ils me demandent de signer un papier, installent Wim sur le canapé, allongé, et repartent. La police reste dans le couloir. J’appelle ma sœur pour dire que Wim est mort, dans un mélange de pleurs et d’agonie. J’appelle mes parents, le frère de Wim… Je m’agenouille à côté de Wim. Je caresse son bras et lui tiens la main. Elle est froide. Le lendemain, au mortuaire, elle sera glaciale. Le corps sans vie de Wim. Wim est mort. C’est une torture pour l’esprit, un déchirement de chaque instant. C’est inimaginable, c’est incommensurable. C’est de l’horreur pure.

Aujourd’hui encore, la mort de Wim est insaisissable pour moi. Je ne peux pas me l’imaginer. Je sais que Wim n’est plus là, mais c’est tellement « gros ». La mort de Wim est trop colossale pour que je puisse me l’imaginer, ça dépasse l’entendement.

Au quotidien, c’est l’absence de Wim qui se fait terriblement sentir. Mais penser à sa mort, au fait qu’il ne vit plus, qu’il ne pense plus, c’est encore une autre dimension. Je n’y pense pas à chaque instant, mais quand j’y pense, c’est comme une boîte qui s’ouvre. Elle s’ouvre sur un océan sans fond, sur un vide abyssal. La douleur est toujours aussi intense, même un an après. Et puis la boîte se referme et je me sens comme anesthésiée. Comme si mon esprit ne pouvait pas supporter cette pensée trop longtemps. Et puis la vie reprend son cours. L’horloge tourne, les jours s’enchaînent, le soleil se lève et se couche inexorablement, alors que Wim n’est plus là.

Mais cette année n’a pas été que souffrance, tristesse et colère. Comme me le disait une amie de cœur : on a quand même passé de bons moments durant cette année, c’est ça aussi la vie.

Photo de Régis Defurnaux

Une moitié d’année sans Wim

 

Aujourd’hui, ça fait six mois que Wim est mort. Une demi-année… J’ai pourtant l’impression que ça ne fait pas si longtemps, alors que j’en ai parcouru du chemin. Il y a six mois je me traînais du lit au canapé et du canapé au lit. Ma famille me servait à boire et à manger. Je restais prostrée avec, dans les bras, les vêtements que Wim portait le jour de sa mort, déchirés par les ambulanciers.

 

Maintenant je travaille à nouveau et je sors de plus en plus de chez moi. Il m’arrive de rire et de participer à une conversation avec entrain, “comme avant”. La vie semble parfois reprendre un cours normal, comme si de rien n’était. C’est une des choses qui me ronge le plus : comme si de rien n’était.

 

Les “ça va ?” semblent de nouveau relever davantage de la courtoisie que d’une réelle préoccupation. C’est une question que je redoute, et que – j’imagine – certaines personnes de mon entourage redoutent le plus de poser. Certains me la posent peut-être sans même s’imaginer quelle portée elle peut avoir.

 

J’exprimais auprès d’amis mon inquiétude de parler de moins en moins de Wim. Dans les semaines qui ont suivi son décès, c’était tout naturel de parler de lui. Mais maintenant, de moins en moins de personnes lancent une discussion à son propos. Un des amis a répondu qu’il n’osait pas aborder le sujet de la mort de Wim de peur que cela ne rouvre ma plaie. Je lui ai répondu que ça me fait toujours du bien de parler de Wim et de mon deuil, puis que ma plaie n’est de toute façon pas fermée. Et je dois dire que cette image de plaie ouverte ou fermée, ça ne me parle pas vraiment. Il y a des moments où je souris en parlant de Wim, et des moments où je pleure. Cela ne change rien à ma tristesse. Parler de Wim ne me rend pas plus triste.

 

Je suis consciente que ce ne sont pas des sujets faciles à aborder. Je dois dire que ce n’est pas évident pour moi non plus de lancer une discussion à ce sujet “sans transition”. Mais quand j’ai l’occasion de placer une référence à Wim, j’essaie de le faire. Même si j’ai de temps en temps l’impression de rappeler les grand-mères qui disent pour la énième fois : “grand-père, lui, avait l’habitude de faire comme ci ou comme ça”, devant des enfants qui roulent des yeux.

 

Comment reprendre une vie alors que tout a changé avec la mort de Wim ? Où que j’aille, quoi que je fasse, je pense à lui. Son absence est omniprésente. L’idée qu’il n’existe plus me terrasse toujours autant et il me manque atrocement. Je pense souvent : j’ai pas envie. J’ai pas envie de faire des efforts, d’affronter cette triste réalité, d’assumer la mort de Wim. Si je m’écoutais, je resterais cloîtrée chez moi, sans affronter le monde extérieur. Seulement, ce n’est pas comme ça que je vais m’en sortir. Je suis persuadée que je n’irais pas mieux aujourd’hui si je ne m’étais pas forcée à prévoir ou accepter des activités, des rendez-vous, des sorties ; si je n’avais pas un entourage aussi bienveillant.

Cinq mois sans Wim

Cinq mois sans Wim, les cinq mois les plus durs de ma vie, qui se font le reflet des cinq autres mois les plus durs de ma vie et de celle de Wim.

Parfois, une image me vient inopinément à l’esprit, d’un instant passé à l’hôpital avec Wim. C’étaient les moments les plus durs : ne voir Wim que les après-midis ; être séparée de lui le soir, la nuit, le matin ; dormir seuls dans nos lits respectifs ; être confrontés de plein fouet au cancer et à la perspective de la mort. Une mort qu’on savait imminente mais qui semblait pourtant tellement peu probable. L’espoir et l’espérance d’un miracle ne m’ont jamais quittée, à chaque étape : espérer que la tumeur ne soit pas cancéreuse, que le cancer ne soit pas un glioblastome, que le glioblastome ne progresse plus après l’opération, puis après la chimio et la radiothérapie, que la résurgence du glioblastome puisse être freinée par un traitement en immunothérapie. L’espoir que Wim, semblant avoir perdu conscience, étendu par terre, ne soit pas réellement mort.

La mort, je n’ai pas eu la force d’y penser véritablement. Je n’ai pas réellement pensé à ce qu’il se passerait après le décès de Wim. Est-ce que Wim y a pensé ? Pourquoi je ne lui ai pas posé la question ? Est-ce qu’il aurait aimé que je la lui pose ? Est-ce que j’en aurais eu le courage ? La mort en elle-même, il n’avait pas envie d’en parler et il disait ne pas en avoir peur. Je n’avais pas envie de creuser, de peur de lui faire prendre conscience, si ce n’était déjà le cas, de la prégnance de sa mort, de sa finitude, du néant.

Pendant nos cinq derniers mois, je me disais que Wim devait bien se douter de ce qu’il se passait dans ma tête, et inversement. Mais plus le temps passe, plus il arrive que le doute s’installe. Est-ce qu’il se rendait bien compte qu’à cet instant précis j’étais trop triste et désemparée pour répondre correctement à sa question ? Qu’à cet autre moment ma réponse était maladroite pour les mêmes raisons ? Je ne peux plus lui poser la question.

On parle rarement voire jamais de la mort alors qu’on y est tous confrontés de loin ou de près. Peu après le décès de Wim, tous ceux que je croisais dans la rue me semblaient insouciants de la mort, de leur propre finitude. Entendre parler avec certitude de projets de vacances dans un an, de projets de vie dans dix ans, ça me sidérait. Qu’est-ce qu’ils pensent ? Qu’ils seront forcément épargnés ? Qu’une mort précoce n’arrive qu’aux autres ?

A quoi sert la vie ? Comment profiter de la vie ? Y a-t-il une vie après la mort ? Cinq mois après le décès de Wim, je me pose une multitude de questions. Je tente d’avancer tant bien que mal, de me relever, même si j’ai souvent envie de tout laisser tomber. Mais à l’instar des cinq derniers mois avec Wim, il y a quelques rayons de lumière. Parfois, je souris en me remémorant un moment de bonheur partagé avec lui. Mon entourage proche m’aide et fait preuve de patience, et certaines personnes moins proches m’apportent un soutien inattendu. La bienveillance de certains est aujourd’hui bien ce qui me donne le plus d’espoir dans l’avenir.

 

 

Wim-avond tijdens Offscreen // Soirée Wim pendant Offscreen

Iedereen is welkom op de avond gewijd aan Wim tijdens festival Offscreen:

http://www.offscreen.be/nl/offscreen-film-festival-2018/tribute-wim-castermans/tribute-wim-castermans

Tout le monde est le bienvenu à la soirée consacrée à Wim lors du festival Offscreen :

http://www.offscreen.be/fr/offscreen-film-festival-2018/tribute-wim-castermans/tribute-wim-castermans

Trois ans ensemble

Aujourd’hui, Wim et moi aurions fêté nos trois ans de vie ensemble. Trois courtes années qui se sont soldées par une fin accablante. Cinq mois marqués par des revers et des séjours à l’hôpital inutilement longs ; un gâchis du précieux temps de Wim. On avait beau savoir que son cancer était fulgurant, son décès brutal a été un immense choc. On ne meurt pas de cette façon d’une tumeur cérébrale. On meurt à petit feu, en perdant progressivement ses fonctions. Wim avait déjà dû endurer certains troubles cognitifs et il n’aurait pas supporté que ça aille beaucoup plus loin. Je suis soulagée qu’il n’ait pas eu à subir cette agonie, mais on avait encore une multitude de petits projets ensemble. Les jours qui ont suivi le décès de Wim, j’ai reçu plusieurs blu-ray qu’il avait commandés à notre retour de Venise. Lui aussi, bien sûr, pensait qu’il lui restait encore du temps. Wim était tellement courageux ; il avait réussi à se faire à l’idée de ne vivre plus qu’un ou deux ans, mais même ce bref délai ne lui a pas été accordé.

Maintenant, Wim n’est plus là. Sa vie a cessé. Il ne peut même pas s’en rendre compte. Il ne peut plus se remémorer ce qu’il a vécu, ni les moments passés ensemble. Le souvenir de sa vie ne se perpétue plus que dans nos esprits.

Chaque matin, je me réveille dans cette triste réalité. « Wim est mort ». Je n’arrive pas à accepter que ce bonheur soit terminé à jamais. Je n’ai pas envie de me lever. J’étais tellement heureuse que Wim partage sa vie avec moi. On était différents mais pourtant on allait bien ensemble, on formait une unité. Je me suis toujours dit qu’on avait eu beaucoup de chance de se rencontrer, et je me le dis encore aujourd’hui.

Wim n’est plus là et la vie continue sans encombre à l’extérieur, alors que la mienne reste en suspens. Je n’ai pas envie de retourner dans le quotidien, comme si de rien n’était. Anniversaire, Noël, Nouvel An ne sont pas des moments de célébration pour moi, au contraire. Alors que d’autres rient, je pleure. C’est un monde à deux vitesses où je sens que mon chagrin gêne.

L’idée de vivre comme avant, sans Wim, m’est extrêmement pénible. Tout a moins de sens sans lui. J’ai l’impression d’être amputée. L’avenir me semble insipide, le chemin long et aride. Pourtant, je devrais m’estimer heureuse de pouvoir continuer à vivre.

Je me demande alors ce que Wim aurait fait à ma place. Il aurait accepté son sort plus vite que moi et se serait réfugié dans sa ‘man cave’, où il consacrait la majeure partie de son temps à regarder des films. Il se serait de nouveau résolu à passer le reste de sa vie sans compagne, à la différence près que son coeur porterait cette fois-ci le stigmate de notre amour.

Non, la vie n’est pas belle.

Ceremonie

Alle vrienden en kameraden van Wim zijn welkom. Vertrek goed op voorhand want er is staking en het verkeer zal zeer druk zijn.

Pour ceux qui viennent demain, partez assez tôt. Il y a une grève et la circulation sera très encombrée.

Wim is dood // Wim est mort

Ik kwam deze middag thuis en Wim lag op de grond, zijn hart klopte niet meer. Ik heb hem proberen te reanimeren en de ambulance gebeld. Ze hebben hem 20 minuten proberen reanimeren maar het was te laat. Hij wordt dinsdag gecremeerd.

En rentrant du travail ce midi, j’ai trouvé Wim étendu par terre. Son coeur ne battait plus. J’ai essayé de le réanimer et j’ai appelé l’ambulance. Ils ont essayé de le réanimer pendant vingt minutes mais c’était trop tard. Il sera incinéré mardi.

De tumor is er weer // La tumeur est de retour

NL // Na een volledige dag in het ziekenhuis, met geplande afspraken (MR + oncoloog) en ongeplande afspraken (EEG + neurologe), komen we terug met slecht nieuws. De tumor is al terug, alsof de radiotherapie en de chemotherapie helemaal niet hebben geholpen. Er bestaat wel een zeer kleine kans dat de beelden nog steeds de werkelijkheid niet weergeven door de radiotherapie, maar nu hopen we niet meer op mirakels. Volgens de oncoloog heeft Wim een levensverwachting van enkele weken of maanden. Hij heeft het wel gehad over een klinische studie i.v.m. immuniteit waaraan Wim zou kunnen deelnemen. Op de hersenscan zijn er ook ongewone vlekken te zien bij de boorgaten in de schedel. Binnen een maand zien we de oncoloog al terug, na een MR-scan en een PET-scan. Er valt geen tijd te verliezen. Dan zullen we beter weten wat er allemaal in Wims hersenen gebeurt. Zeer positief klinkt het zeker niet. We dachten dat het een kalmere periode ging zijn met 6 “normale” maanden chemokuur, maar niet dus. Ondertussen moet Wim een kleine chemokuur doen met hoge dosissen.

FR // Après avoir passé une journée entière à l’hôpital, avec des rendez-vous planifiés (IRM + oncologue) et non (EEG + neurologue), on rentre chez nous avec de mauvaises nouvelles. La tumeur est déjà de retour, comme si la radiothérapie et la chimiothérapie n’avaient eu aucun effet. Il existe une infime chance que les images ne reflètent pas la réalité à cause de la radiothérapie, mais on a arrêté d’espérer des miracles. L’oncologue a parlé d’une espérance de vie de quelques semaines à quelques mois. Par contre, il a aussi évoqué une étude clinique relative à l’immunité à laquelle Wim pourrait participer. Sur les imageries médicales, on voit aussi des taches inhabituelles au niveau des trous qui ont été perforés dans le crâne. Dans un mois déjà on revoit l’oncologue avec un peu plus d’informations, après une IRM et un PET-scan. On ne baisse pas les bras mais on s’attendait à une petite période de répit, six mois « normaux » de chimio. Mais maintenant Wim doit faire 5 jours de chimio à forte dose et puis on attend les examens et les résultats.