Venetië // Venise

NL // We zijn eraan geraakt! Wims oog doet nog steeds raar, maar we zijn veel minder bezorgd dan in Milaan. We zetten onze reis normaal verder en blijven nu drie nachten in Venetië.

FR // On y est arrivés ! L’oeil droit de Wim continue sa propre petite vie psychédélique, mais on est beaucoup moins inquiets qu’à Milan et on continue notre voyage comme prévu. On va passer trois nuits à Venise et puis on entamera le chemin du retour.

P1000312DSCF3621-2DSCF3524DSCF3506DSCF3520P1000369P1000376DSCF3674DSCF3694DSCF3708DSCF3717

 

Publicités

Vakantie // Vacances

NL // Dinsdag begon onze road trip richting Venetië. We zijn één nacht in de Vogezen gebleven en dan één nacht in een prachtig hotel in Zwitserland. Donderdagochtend voelde Wim zich niet goed. Zijn rechteroog had plots een probleem en hij voelde een epilepsie-aanval aankomen. Hij nam een Temesta en viel bijna onmiddellijk in slaap. Toen hij wakker werd, was hij extreem verward (‘high’ door de Temesta). We zijn dan toch in de auto gekropen om tot Milaan te rijden. Wim kon dan verder slapen. Gisteren was hij nog steeds een beetje in de war. Zijn rechteroog doet raar: hij ziet kleuren en een deel van zijn gezichtsveld is weg. Hij heeft ook opnieuw meer spraak-, lees- en begripsproblemen. Op aanraden van de neurologe neemt hij extra cortisone en anti-epileptica. Vandaag lijkt hij een beetje minder in de war, maar zijn oog blijft problematisch. Heel veel van Milaan hebben we niet gezien, maar we genieten wel van wat we kunnen zien en eten, zelfs al maken we ons zorgen over wat er gaande is en wat Wim nog kan overkomen. Wim is alleszins blij dat hij er nog in slaagt om foto’s te maken waarvan hij tevreden is. Als alles goed verloopt, verlaten we morgen Milaan voor Sirmione. En daarna hoop ik dat Wim eindelijk Venetië zal kunnen ontdekken.

FR // Mardi dernier, Wim et moi avons entamé notre road trip vers Venise. On a passé une nuit dans les Vosges, puis une nuit dans un magnfique hôtel en Suisse. Jeudi matin, Wim ne se sentait pas bien. Il a soudain eu un problème à l’oeil droit et sentait venir une crise d’épilepsie. Il a pris un Temesta et s’est rapidement endormi. Quand il s’est réveillé, il était déboussolé (comme s’il avait pris des hallucinogènes). On a quand-même pris la voiture pour se rendre à Milan. Il a encore beaucoup dormi pendant le trajet. Hier, Wim était un peu plus vif d’esprit, mais avait toujours des problèmes de locution, de compréhension, comme il y a un mois. Sur recommandation de la neurologue, on a augmenté la cortisone et les anti-épileptiques. Aujourd’hui il va un peu mieux, mais il n’a toujours pas retrouvé ses facultés et son oeil droit est toujours problématique : il voit des couleurs bizarres et a perdu une partie de son champ de vision. On n’a pas pu visiter Milan en long et en large, mais on a quand-même pu profiter un peu de la ville et des pizzas, malgré les tracas et l’angoisse d’une déterioration de son état. Wim parvient même à faire des photos comme il le souhaite. Demain on part pous Sirmione, si tout va bien. Et j’espère que Wim pourra enfin découvrir Venise.

Piboe GiessbachDSCF3316DSCF3372P1000214P1000225P1000233

Radiotherapie is voorbij ! // Finie, la radiothérapie !

NL // Het is zover, Wim heeft vandaag zijn laatste bestraling gehad. Hij mocht zijn masker meenemen naar huis. We hebben ook de neurologe gezien en ze heeft ons Temesta voorgeschreven ingeval Wim een epileptische aanval zou voelen aankomen op reis. We kunnen dus met een gerust hart onze bagage klaarmaken. Volgende week dinsdag vertrekken we dus voor 10 dagen naar Italïe met tussenstoppen in Frankrijk, Zwitserland en Duitsland. Joepie!

FR // Wim a eu sa dernière séance de radiothérapie aujourd’hui et a reçu son masque en souvenir. On a aussi vu la neurologue, qui lui a prescrit du Temesta, à prendre s’il sent arriver une crise d’épilepsie pendant notre voyage. On peut donc faire nos bagages l’esprit tranquille. On part mardi prochain en Italie, pour dix jours, avec des escales en France, Suisse et Allemagne. Vive les vacances !

Hoe moeilijk is het? // Ça doit être difficile…

Onlangs zei Wim me dat ik niet genoeg mijn gevoelens deel op deze blog. Maar voor mij is het in de eerste plaats een blog over Wim, niet over mij. Ik heb dan uiteindelijk proberen te omschrijven hoe ik onze situatie ervaar. // Un jour, Wim m’a dit que je n’exprimais pas assez mes émotions sur ce blog. Mais pour moi, ce blog est en premier lieu consacré à Wim, et non à moi. J’ai tout de même écrit le texte ci-dessous pour essayer de décrire comment je vis cette situation.

NL // “Het is dus een glioblastoom” zei de neurochirurg vlak na de operatie. Onherroepelijk werd het meest gevreesde verdict geveld. Een deel van mij stortte in. Het andere deel wilde maar één ding: Wim zien, zien hoe het met hem ging, zien of ik “mijn Wim” nog herkende. Hij was net wakker en praatte wartaal. Alles was “luchtmatig”. Hij zag er verward uit en kwetsbaar, maar ik was zo blij om hem terug te vinden.

Een glioblastoom is de meest voorkomende maar ook de meest agressieve vorm van hersenkanker. Het is synoniem met een korte levensverwachting. Sommige specialisten houden het op “1 à 2 jaar”. Onze oncoloog zegt “2 à 3 jaar”. Enkele “geluksvogels” leven nog 10 jaar. Maar wat voor jaren? Jaren van ziekenhuisverblijven, verwoestende epileptische aanvallen, zware behandelingen, een ton medicijnen en, naar het einde toe, cognitieve en motorische achteruitgang. Om dan nog te zwijgen van het angstig afwachten van de uitslagen van bloedonderzoeken of hersenscans…

Twee weken geleden zaten Wim en ik in de wachtzaal van de oncologische dienst van het ziekenhuis. De psychologe van de afdeling kwam ons een bezoekje brengen. Ze wilde weten hoe het met ons ging. Toen Wim even weg was voor een bloedafname, vroeg ze me hoe ik de situatie ervoer. Maar mijn antwoord volstond niet. Ze wilde echt weten hoe moeilijk ik het had. Na een gesprek van één minuut, in het midden van een druk bevolkte wachtzaal, wilde ze mij horen zeggen hoe moeilijk het voor me was. Als er een traantje bij te pas kwam, zou haar dat plezier doen, had ik de indruk.

Hoe moeilijk het is? Het is ontzettend moeilijk, op momenten fysiek ondraaglijk. Mijn levenspartner heeft een dodelijke en ongeneeslijke ziekte. Onze dagen (maanden, jaren?) samen zijn geteld. Grote toekomstplannen zijn niet meer mogelijk. Ik zal Wim niet enkel zien sterven, maar ook meemaken hoe hij langzaamaan aftakelt. Ik zal zien hoe hij dat allemaal zelf moet meemaken. Hoe hij een punt zal bereiken waarop het te lastig wordt om verder te leven. Hoe is het eigenlijk om je eigen dood in de ogen te kijken? Ik kan me het niet voorstellen, ik ben veel te bang van de dood.

De zorgeloze dagen zijn voorbij. Ik kijk met angst naar de toekomst. Hoe zal het zijn na zijn dood? Hoe zal ik de sterkte vinden om alleen terug te keren naar mijn appartement, om alleen in mijn bed te kruipen en te beseffen dat hij nooit meer naast mij zal liggen?

Wanneer ik de bovenste keukenkast opendoe, dan zie ik een post-it met daarop: “Formidabele verjaardag”. Voor mijn verjaardag heeft Wim ooit het hele appartement vol post-its gekleefd, met allemaal verschillende verjaardagswensen. De enkele post-its die ik die dag niet heb gevonden, heb ik laten hangen. Elke keer als ik ze zie, beeld ik me in hoe verdrietig ik zal zijn wanneer ik ze terugzie na zijn dood. En dan voel ik me egoïstisch om zo met mezelf bezig te zijn. Schuldgevoel loert soms om de hoek: wanneer ik de indruk heb dat ik niet genoeg voor Wim doe, wanneer ik mijn geduld verlies bij spraak- of begripsproblemen, wanneer ik mij nog steeds erger aan pietluttigheden, wanneer ik ween in Wims armen…

Ik ben ontzettend triestig als ik aan onze situatie denk. Ik wil het beste voor hem en voor ons, maar dat wordt ons niet gegund. Ik voel ook woede: waarom moest dit net Wim overkomen? Waarom moet zo’n goedaardige en oprechte persoon hiermee geconfronteerd worden?

Eigenlijk is het onmogelijk voor mij om uit te leggen hoe moeilijk het is. Maar het is wel niet altijd moeilijk. Ik denk niet elke dag na over ons lot. Ik probeer elke dag te genieten van het geluk dat hij er nog is, ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Ik probeer activiteiten te plannen die wij samen graag doen. Het leven gaat door en we willen er het beste van maken.

Het helpt ook heel veel dat Wim zo sterk is, en dat hij enorm veel doorzettingsvermogen heeft. Hij houdt van schrijven, maar kan nu nauwelijks een zin schrijven. Hij is veel woorden kwijt en moet er elke dag naar zoeken. Lichamelijke activiteit vergt een grote inspanning. Hij kan niet heel ver stappen. Hij heeft moeilijkheden om zijn fotoapparaat af te stellen. Dingen die simpel zijn voor ons, vergen een grotere inspanning voor hem. Bepaalde films zijn te ingewikkeld voor hem en hij kan geen ondertitels meer lezen. Hij komt vaak niet meer op de namen van zijn lievelingsregisseurs, -acteurs en -films. Een deel van zijn passie ontglipt hem. En toch gaat hij verder. Hij noemt het wel af en toe een kutziekte, maar verder klaagt hij niet.

Ik ben zo blij om bij hem te zijn. Het is de man van mijn leven, maar dat wist ik al vóór de ziekte.

Daarom zet ik me 100% voor hem in. Ik krijg wel hulp aangeboden, maar ik doe het liefst zo veel mogelijk zelf. Toch doet het af en toe wel deugd om hulp te krijgen. Ik ben dankbaar dat ik zo’n goede familie, vrienden en omgeving heb, die mij steunen en die zonder aarzelen een stukje van het gewicht op mijn schouders op de hunne laden.

FR // “C’est donc bien un glioblastome” annonça le neurochirurgien juste après l’opération. Le verdict tant redouté tomba inexorablement. Une partie de moi s’est effondrée, et l’autre n’aspirait qu’à une seule chose : voir Wim, voir comment il allait, voir si j’allais reconnaître « mon Wim ». Il venait tout juste de se réveiller et parlait de façon incompréhensible, en inventant des mots. Il avait l’air perdu et fragile, mais j’étais tellement contente de le retrouver.

Le glioblastome est le type de cancer cérébral le plus courant, mais également le plus agressif. Il implique une courte espérance de vie. Certains spécialistes évoquent une durée d’un à deux ans. L’oncologue nous fait miroiter deux à trois ans. Certains « chançards » vivent encore 10 ans. Mais dans quelles conditions ? Séjours à l’hôpital, crises d’épilepsie dévastatrices, traitements lourds, des médicaments à n’en plus finir et vers la fin une détérioration des fonctions cognitives et motrices. Sans parler de l’attente anxieuse des résultats des analyses sanguines et des radios du cerveau…

Il y a deux semaines, Wim et moi nous trouvions dans la salle d’attente du département oncologique de l’hôpital. La psychologue rattachée au service s’est assise à côté de nous. Elle voulait savoir comment on allait. Lorsque Wim a été appelé pour sa prise de sang, elle m’a demandé comment je vivais la situation. Mais ma réponse ne lui suffisait pas. Elle voulait vraiment savoir à quel point c’était difficile pour moi. Et ce après une conversation d’à peine quelques minutes, au beau milieu d’une salle d’attente bondée. J’avais l’impression qu’elle se serait bien accommodée de voir couler une larme.

A quel point est-ce difficile ? C’est extrêmement difficile, par moments physiquement insoutenable. L’homme avec qui je partage ma vie souffre d’une maladie mortelle et incurable. Nos jours (mois, années ?) ensemble sont comptés. Les grands projets d’avenir ne sont plus à l’ordre du jour. Je vais non seulement voir Wim mourir, mais également assister à sa détérioration physique et mentale. Je vais voir comment il sera le premier spectateur de cette évolution. Comment il atteindra un point où continuer de vivre deviendra un fardeau trop lourd à porter. Qu’est-ce que ça fait de contempler sa propre mort ? Je suis incapable de me l’imaginer, j’ai trop peur de la mort.

Les jours insouciants sont révolus. J’appréhende l’avenir. Comment est-ce que ce sera après sa mort ? Comment vais-je trouver la force de rentrer seule chez moi, d’aller au lit et de me rendre compte qu’il ne dormira plus jamais à côté de moi ?

Lorsque j’ouvre la porte d’une des armoires de cuisine, je vois un post-it sur lequel il est écrit “formidable anniversaire”. Un jour, Wim avait caché plein de post-it avec à chaque fois une formulation de vœux d’anniversaire différente. Les quelques post-it que je n’avais pas trouvés ce jour-là, je les ai laissés à leur place. A chaque fois que je les vois, je m’imagine à quel point je serai triste de les revoir quand il ne sera plus là. Et puis je me sens coupable de m’apitoyer sur mon propre sort. Ce sentiment de culpabilité ne m’est pas étranger : quand j’ai l’impression de ne pas en faire assez pour Wim, quand je perds mon calme lorsqu’il a du mal à parler ou à comprendre, quand j’arrive encore à m’énerver pour des broutilles, quand je pleure dans ses bras….

Je suis extrêmement triste quand je pense à notre situation. Je voudrais que le destin nous réserve une longue et belle vie insouciante, mais cette chance ne nous est pas donnée. Je ressens également de la colère : pourquoi est-ce que c’est à Wim que ça doit arriver ? Pourquoi est-ce qu’un si bon cœur doit subir ça ?

En fait, c’est impossible d’expliquer à quel point c’est difficile. Mais ce n’est pas toujours difficile. Je ne pense pas tous les jours à notre sort. J’essaie de profiter de la chance qu’il soit encore là, même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Je tente d’organiser des activités qui nous plaisent à tous les deux. La vie continue et on voudrait en tirer le meilleur parti possible.

Ce qui m’aide beaucoup, c’est que Wim est fort et courageux. Il adore écrire, mais est aujourd’hui à peine capable d’écrire une phrase. Il a perdu beaucoup de vocabulaire et doit souvent chercher ses mots. L’activité physique n’est pas évidente ; il ne peut plus marcher des kilomètres. Il peine à régler son appareil photo. Certains gestes du quotidien requièrent désormais un effort plus poussé. Certains films sont devenus trop compliqués et il ne peut plus lire les sous-titres. Il ne parvient parfois plus à trouver les noms de ses réalisateurs, acteurs et films préférés. Une partie de sa passion lui échappe. Et pourtant, il continue à aller de l’avant. Il lui arrive de dire que c’est une maladie de merde, mais pour le reste il ne se plaint pas.

Je suis tellement contente d’être avec lui. C’est l’homme de ma vie, mais ça, je le savais déjà avant la maladie.

C’est pour ça que je me démène pour lui. On me propose souvent de l’aide, mais je préfère faire un maximum moi-même. Cela fait bien sûr du bien de recevoir un coup de main de temps en temps. Je suis d’ailleurs très reconnaissante d’avoir une famille, des amis et un entourage formidables, qui me soutiennent et à qui j’ose transférer un peu du poids qui pèse sur mes épaules.

 

Radiotherapie – week 6 // Radiothérapie – 6e semaine

NL // Gisteren hebben we de oncoloog gezien: de bloedwaarden zijn goed; niets te melden. Vandaag hebben we de neurochirurg van Gent gezien (“ ‘s werelds favoriete neurochirurg” van Wim) en er was daar ook niets te melden. Het probleem van Wims eudeem kan pas bekeken worden bij de hersenscan van 4 oktober. Door de radiotherapie zijn de beelden moeilijk te interpreteren. We wachten ook op de EEG van dinsdag 12 september, maar hier ook zal het resultaat waarschijnlijk niet veel betekenen omdat de radiotherapie epileptische activiteit sowieso onderdrukt. Ik hoop dat we met een gerust hart op reis kunnen vertrekken, want een epilepsie-aanval werkt altijd zeer verwoestend bij Wim en vereist een verblijf in het ziekenhuis. Ondertussen is het dinsdag ook de laatste dag radiotherapie! We zijn heel blij dat de twee laatste weken goed zijn meegevallen. Wim praat vlotter, en leest en schrijft ietsje beter. Hoera voor cortisone.

FR // Hier, on a vu l’oncologue : rien à signaler, et les valeurs sanguines sont toujours bonnes. Aujourd’hui, on avait un rendez-vous de contrôle chez le neurochirurgien de Gand (tant apprécié par Wim). Là non plus, rien à signaler. Le problème, c’est que l’origine de l’œdème de Wim ne pourra être connue qu’avec l’IRM du 4 octobre. Il faut attendre un certain temps après la radiothérapie pour que les images puissent être interprétées. On attend aussi l’EEG de mardi prochain, mais celui-ci ne sera de nouveau pas très révélateur vu que la radiothérapie diminue l’activité épileptique. J’espère qu’on pourra partir en voyage l’esprit tranquille, parce que les crises d’épilepsie sont toujours dévastatrices chez Wim et nécessitent une hospitalisation. Mardi c’est aussi le dernier jour de radiothérapie ! On est très contents que les deux dernières semaines se soient bien passées. Wim parle mieux et l’écriture et la lecture se sont également un peu améliorées. Vive la cortisone.

Weekendje Rotterdam // Week-end à Rotterdam

NL // Hoe gek het ook kan klinken, toen Wim heel slecht was drie weken geleden, hebben we een kamer geboekt in Rotterdam voor de Wereldhavendagen. Gelukkig was Wim in staat om hiervan te genieten. Het heeft ons deugd gedaan!

FR // Au moment où Wim était très malade, il y a trois semaines, on a réservé une chambre à Rotterdam, pour les journées mondiales du port. On se demandait si c’était bien raisonnable. J’envisageais même de faire des excursions seule. Heureusement, Wim avait plutôt la forme et on a pu voir pas mal de choses. Ça nous a fait beaucoup de bien, de changer un peu d’air.

PiboeheliAvondookIk

Radiotherapie – week 5 // Radiothérapie – 5e semaine

NL // Wim gaat goed. Zijn bloed is nog steeds prima. Hij kan wel niet veel slapen door de cortisone, en is vermoeid, maar dat valt nog mee. Nog maar twee weken radiotherapie en chemotherapie en Wim mag tijdens één maand rusten. Hoera! En van de oncoloog mochten we naar Italië op reis en dat zijn we nu volop aan het plannen. Eindbestemming: Venezië. Wanneer: tijdens de twee laatste weken van september, met veel tussenstoppen om Wim te sparen : )

FR // Wim va bien, et son sang est toujours impeccable. Il ne dort pas beaucoup à cause des fortes doses de cortisone et il est assez épuisé, mais sinon rien à signaler. Plus que deux semaines de radiothérapie et de chimio, et Wim pourra se reposer pendant un mois. On prévoit déjà – avec la bénédiction de l’oncologue – de partir en Italie les deux dernières semaines de septembre. Objectif : Venise, avec passage par Milan et d’autres villes sur le trajet. Maximum 3 voire 4 heures de route par jour, pour épargner Wim : )